이번 조례안은 희귀질환 환자와 가족의 건강권 보장과 복지 증진을 위해 서산시 차원의 체계적인 지원 근거를 마련하고자 제정됐다. 희귀질환은 환자 수가 적고 치료법이 제한적이어서, 환자와 가족이 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고, 그동안 제도적 지원이 미흡하다는 지적이 꾸준히 제기되어 왔다.

조례안의 주요 내용은 ▲희귀질환 환자에 대한 실태조사 및 관리체계 구축 ▲의료비 지원 등 경제적 부담 경감 ▲희귀질환에 대한 인식 개선을 위한 교육·홍보사업 ▲유관기관 및 민간단체와의 협력체계 구축 등이다. 또한, 시장이 희귀질환 환자 지원을 위한 관련 예산을 지원할 수 있는 근거도 포함됐다.

최동묵 의원은 “희귀질환 환자와 가족들은 진단·치료 과정에서 정보 부족, 의료비 부담, 사회적 고립 등 복합적인 어려움을 겪고 있다”며 “이번 조례 제정을 통해 법적 근거가 마련된 만큼 서산시가 실질적인 지원 정책을 추진하는데 적극적으로 나서길 바란다”고 강조했다.

앞으로 서산시에 거주하는 희귀질환 환자와 가족들이 보다 안정적인 환경에서 치료와 삶을 이어갈 수 있을 것으로 기대된다.